(Varingen): Se for deg at du må velge mellom jobb, helse, familie. At jobben tar så mye av energien din at du må hvile hele kvelden. Du kan ikke følge barn på treninger eller kamper, du kan ikke gå tur eller være med på aktiviteter, og du kan ikke vaske huset eller ta ut av oppvaskmaskinen. Du kan ikke gjøre noe annet enn å ligge til lading. Og selv det hjelper ikke.

Hvile og søvn hjelper nemlig ikke når man har fatigue. Camilla vil ikke ha et liv hvor hun bare skal eksistere. Hun vil leve.

Hun ønsker å svare ja til livet. Ikke som i dag, hvor hun må svare:

"Mamma må hvile. Mamma er sliten".

Hver gang barna vil ha henne med på noe.

Etter lang tid med vurdering frem og tilbake, har hun funnet ut at den eneste løsningen er å slutte å være en del av det "normale" arbeidslivet. Slutte å måtte forholde seg til faste tider og forventninger om hva hun må prestere.

Både egne og andres forventninger. Hun har innsett at sykdommen hennes, som blant annet gir fatigue, har tvunget henne til å ta et livsvalg.

Det tok tyve år før hun klarte å være åpen om diagnosen sin, og nesten førti år å akseptere den.

– Og det er fortsatt strevsomt å akseptere slitenheten, sier hun.

Jeg velger livet

– Når jeg er i jobb klarer jeg ikke livet, forteller Camila Pedersen.

– Jeg går glipp av hverdagen og livet med familien min. Det er mannen min Terje som følger på treninger og aktiviteter.

Hun synes det er veldig vanskelig å skulle melde seg ut av arbeidslivet. Moren hennes hjalp henne litt på vei med ordene:

"Du må huske på det, vet du Camilla, at barna dine ikke er opptatt av om de har en mamma som jobber eller ikke. De er opptatt av å ha en mamma som har stilt opp og vært der for dem!"

Da Camilla fortalte om beslutningen sin hjemme sa Martin, den eldste sønnen:

"Så bra, da kan du kjøre og hente meg på skolen!"

Det var en vekker for henne.

– Hadde jeg ikke hatt barna mine eller noe annet i livet, så kunne jeg jo jobbet. Da hadde det vært livet.

– Men å velge vekk familien min for å orke å jobbe, det vil jeg ikke gjøre, smiler hun.

Camilla har jobbet femti prosent som sosionom og rådgiver i flere år, fordelt på tre dager i uken. Hun ble sykmeldt i høst, og forsøkte i løpet av vinteren å klatre seg forsiktig tilbake fra full sykemelding til sin tidligere stillingsprosent.

Det var ikke kroppen med på. Det tok så mye energi at hun ikke klarte å være den mammaen hun helst ville være. Hun klarte heller ikke å gjøre de tingene som gir henne glede. Det hun fikk til, var mest "må-oppgaver", mens hun måtte legge vekk de lystbetonte aktivitetene som gir glede i livet.

Sjelden diagnose

Camilla har en sjelden diagnose. Nevrofibromatose I. Selv om den er sjelden, er den likevel en av de vanligste arvelige sykdommer man kan få. Omtrent halvparten får den via arv, men den kan også oppstå som en plutselig mutasjon på kromoson nummer 17, og kan dermed dukke opp hos hvem som helst. Hvordan symptomene opptrer kan variere fra person til person, selv innenfor samme familie.

For Camilla er det ingen ytre tegn. Det gjør det vanskelig for andre å forstå at hun er syk. At hun har en kropp som ikke lader. En kropp som må porsjonere ut energien på de viktige tingene, på det som betyr mest.

Redd for å bli stemplet som lat

Camilla forteller om en mulig endring i samfunnet. At man kanskje har hørt litt mer om fatigue nå, i motsetning til tidligere hvor man hørte mer om at folk var slitne og utbrente.

Det er derfor hun føler det er greit å snakke åpent om dette nå. Hun vil ikke være med på å skape eller opprettholde tabuer. Hun vil fortelle.

– Folk med min diagnose har jo gjennom hele oppveksten og skoletiden blitt stemplet som late, tafatte unnasluntrere. At vi ikke gidder. Og det jo ikke det det handler om, sier hun.

– Det er ikke sånn det henger sammen. Tvert imot.

– For meg er det mer sånn at man så gjerne vil, men kroppen sier stopp.

Det fører til at hun presser og presser seg, og til slutt går helt tom for energi. Da må hun ligge til lading, og det tar veldig lang tid å bygge seg opp igjen.

En halv dag på jobb, en tur på kafé med venninner eller å følge barna på aktiviteter kan kreve flere dager på sofaen eller i sengen i etterkant. Mesteparten av husarbeidet må hun legge på mann og familie, enda hun liker å holde det rent og ryddig.

Familien har valgt å ha vaskehjelp hver fjortende dag for å avlaste, og i travle perioder bestiller de også dagligvarene på døra. Dette er løsninger som sparer tid og energi.

– Men det er likevel krevende å føle på den dårlige samvittigheten hele tiden, sier hun.

– Det å føle at jeg ikke strekker til på noen arenaer.

– Når det gjelder meg og jobben min, så hadde arbeidsgiveren min sett dette komme lenge før meg.

Hun ler en liten latter og tar en slurk av cappuccinoen.

– Da jeg kom inn på kontoret hennes og sa fra om beslutningen min, om at jeg må søke om å bli ufør, kom det visst ikke som noen overraskelse, forteller Camilla.

Hva jobber du med?

Et kjent spørsmål for de fleste. Når man møter nye mennesker er det vanlig å spørre. Hva driver du med? Hva jobber du med?

– Men det er ingen som spør hvor mye jobber du, sier Camilla.

Til nå har hun svart at hun jobber som sosionom, og opplever at folk er fornøyde med det svaret. Da er det heller ingen som får vite at hun jobbet redusert, og at det faktisk er så krevende at hun må slutte med det også.

– Fremover må jeg svare at jeg er ufør. Jeg kjenner at jeg synker litt sammen bare ved å si det høyt nå.

Hun tar en liten pause. Retter ryggen og finner en bedre stilling i sofahjørnet.

– Men jeg har bestemt meg for å være åpen. Jeg vil virkelig ikke skamme meg over dette, sier hun.

– Egentlig skammer jeg meg vel mest over at jeg ikke har gjort dette før, når jeg ser hvor dårlig jeg har fungert i jobb.

– Det handler ikke om at jeg ikke er faglig dyktig, for det er jeg, det er mer det at det krever for mye av meg etterpå. Noe som igjen går ut over familien, og dem er det ikke verd å ofre.

Camilla hevder hun ikke klarer å være den sosionomen hun ønsker å være når hun er så sliten. Hun greier ikke å være like "på" som hun mener en sosionom bør være.

– Men jeg er egentlig aller mest bekymret for at folk skal tro jeg er lat, for det har jeg aldri vært, smiler hun.

Vil bruke egen erfaring

– Jeg kan ikke jobbe, men jeg kan fortsatt gjøre noe. Jeg har jo kompetansen min, og jeg kan bli en såkalt "hvilende sosionom", forteller Camilla.

Hun reflekterer høyt.

– Man blir litt fattig når man bli ufør. En ting er det økonomiske, men man mister også kollegaer, den koselige kaffekoppen i gangen og praten rundt bordet i kantina.

– Kompetansen blir jo også liggende brakk om man ikke bruker den, og det har jeg ikke lyst til, sier Camilla.

Har gjort noen oppdrag for Frambu, senteret for sjeldne diagnoser.

– Frambu setter pris på at jeg har trippel erfaring, både i form av å leve med en diagnose, med å være pårørende til en med diagnose, og med min faglige bakgrunn, sier Camilla.

Sånn livet har vært til nå, har hun følt at sykdom tar for mye plass. Livet blir satt på vent når man ikke har energi til det man ønsker.

– Det er dette vil jeg gjøre noe med, for det å være kronisk syk er i seg selv en fulltidsjobb, og ikke noe man kan sykmelde seg fra, sier hun.

Fremover ønsker hun å bygge opp energi til hobbyene sine, som strikking og baking, og ikke minst komme i gang med turer og klare å være sosial.

Den vanskelige skammen

– Det å være sliten og lei seg, føle seg følsom og ensom, ha vondter, være bekymret og føle seg deppa er dagligdags for mennesker med usynlige sykdommer, forteller Camilla.

– Vi har konstant dårlig samvittighet.

Etter påskeferien i fjor måtte hun bruke tre sykedager for å hente seg inn igjen.

– Det var så ubehagelig å være utslitt etter ferien, og jeg skammet meg veldig over det, sier hun.

– Først når man slipper skammen har man mulighet til å hente seg inn, sier Camilla.

Må ofte forklare seg

– Det er helt vanlig at vi med usynlig sykdom vil mer enn hva vi makter. Dermed kommer vi ofte i situasjoner hvor vi må forklare og forsvare oss.

– Særlig er dette et problem overfor NAV og arbeidsgivere. Det er utrolig krevende å få dem og andre til å forstå hvordan det er å være syk døgnet rundt.

– Mange arbeidsgivere har dessverre ikke forståelse for usynlig sykdom, og det er det mange av oss som strever med. Ofte opplever vi at arbeidsgiver har bedriftens beste i fokus, og ikke nødvendigvis arbeidtakerens, sier hun.

– Jeg har en venninne som har sagt at det hadde vært lettere å ha kreft enn en usynlig sykdom. Det får man på en måte mer aksept for.

– Samtidig, det er jo ikke rart om andre ikke forstår dette når jeg knapt forstår det selv, smiler Camilla.

Bildeserie

Bilder fra Viggaløpet: Disse møtte vi etter målpassering i Brandbu

Redningen er å ta ansvar

Nøkkelen til det man trenger som kroniker, er en fastlege som lytter og forstår. En som ikke tenker at du må ta deg sammen, sier Camilla.

– En som tror på deg og motiverer.

– Det er påfallende ofte at vi med sjeldne diagnoser blir både ekspert og fagperson på egen diagnose. Vi må forklare mye, og oppsøker fastlegen ofte. Det tar også veldig mye energi, sier hun.

– Nå tar jeg ansvar for egen helse. Jeg vil bygge meg opp så godt jeg kan.

– Jeg ønsker ikke å svartmale det å leve med en diagnose, men det er klart man får et dypt perspektiv på livet når man har vært igjennom en del, sier hun.

Å akseptere seg selv

Camilla mener må akseptere at man er som man er.

– Det har jeg ikke gjort før nå. Man må være klar over at "normalen" ikke behøver å være "normalen" for alle.

Å sammenligne seg med andre er en dårlig idé, har hun innsett, selv om hun har gjort det i hele sitt liv.

– Jeg har kommet til at det er på tide å ta ansvar for mitt eget liv, og faktisk er det fint å ta imot hjelp til å se løsningene som ligger der, det er ikke flaut. Det finnes alltid andre muligheter, og andre kan se dem tydeligere.

– Og jeg vet det bare er jeg som kan gjøre en endring, men det er fint å ha fagpersoner å tenke sammen med, og man bør nok passe på å ikke "bruke opp" de pårørende.

Camilla vil gjerne bidra dersom noen ønsker kontakt.

– Kanskje det er flere som er i tilsvarende situasjon, det hadde vært hyggelig om vi kunne lage et nettverk, sier hun.

– Nå sier jeg ja til hverdagene og gleder meg til å leve, ikke bare overleve, smiler hun mens hun løfter katten Brum opp i fanget.

Les også

Line (43) tok sitt eget liv få dager etter første kontakt med psykiatrien: – Hun ba på sine knær om hjelp til å overleve