Gå til sidens hovedinnhold

Må det kjempes hele livet?

Meninger Dette er et debattinnlegg. Innlegget gir uttrykk for skribentens holdninger.

Jeg er kjempebekymret for framtiden som Gran kommune tegner for min nå åtte år gammel datter. Hun er kognitivt frisk, opptatt av å klare seg selv, klar til å rive seg litt fra sine foreldre og være som alle andre barn i hennes alder. Men, hun sitter i rullestol og kan ikke gå. Det er så utrolig vondt for mammas hjerte å se at mens andre barn er selvstendige så er hun avhengig av hjelp fra andre. Dette er nedtur i seg selv for henne. Jeg veit at hun er tapper og prøver hver dag og vil prøve så godt hun kan resten av livet. Det er som en kamp: «Jeg vil gjøre det selv, jeg vil være selvstendig og bestemme selv!»

«Jeg vil være som alle andre» har blitt hennes største ønske og motto i livet. I mitt som mor også – å tilrettelegge så godt det er mulig for at hun skal være som andre. Hvordan kan hun være det når hun sitter i rullestol? En av de svarene er BPA. Ved å ha BPA kan hun løsrive seg fra foreldre, kan ta utflukter og finne på noe morsomt uten ei mor eller far til stede, og uten at hun føler seg annerledes. Andre barn i hennes alder trenger ikke foreldre ved sin side i 24/7. Jeg forsto ganske tidlig hvor viktig denne følelsen er for henne, hvor avgjørende for hennes videre utvikling, selvtillit og selvbilde.

Les også

BPA-ordningen i formannskapet: Flertallet sa nei til ny utlysning av tjenestekonsesjonen

Jeg ble lært som barn at man skal hjelpe de svake, at man må ta være på hverandre, at alle er like mye verdt. Jeg trodde på at systemet vi lever i tar være på alle selv om man sitter i rullestol. Norge er et av de landene som sender mest penger til andre land med formål om å støtte likestilling og jobb mot diskriminering. Derfor er jeg så utrolig skuffet av det som skjer nå for tiden i Gran kommune når det gjelder BPA-saken.

Jeg er utslitt og redd, jeg som mor vil ha det best for mitt barn, jeg vil ha samme rettigheter og muligheter som andre barn i hennes alder har. Men på grunn av at barnet mitt sitter i rullestol må hun spørre kommunen om hun kan ta med seg sine assistenter med på utflukter utenfor kommunen – en rett alle andre barn har og trenger ikke å spørre noen utenom foreldre om tillatelse. De kan blant annet reise med sine besteforeldre, overnatte på hytta til bestevenninna etc. Min jente må ta med seg to assistenter med på lasset. Nedtur i seg selv. Hun er avhengig av dem – de er hennes armer og bein. De må passe på henne hver natt slik at mor kan sove.

Les også

Politikerne ble møtt av Bianka (8) og andre demonstranter: – Ikke sperr oss inne!

For andre familier er det naturlig å reise på ferieturer, klart det koster, men det er en til to ganger i året så pytt pytt. For min jente ble det vel annerledes: Hun må ha to-tre assistenter med på tur. To av dem skal hjelpe på dagen/ kvelden og ei må sitte våken på natt siden det er behov for det. De må bytte på vaktene slik at det går opp med tanke arbeidsmiljøloven. I tillegg til det så må det betales for transport, overnatting, diett for alle de tre assistentene! Hvem av vanlige foreldre tjener så godt for å kunne spandere ferietur for tre ekstra personer?

Hmmm ... jeg tror nok vi velger kanskje dette bort, ellers så tar vi den tur alene og sliter oss helt ut med å være selv assistenter og bytte på å sitte våken på natt. Hva blir resultatet: vi blir nok helt utslitte etter ferien og det vil gå utover helsa vår. Men hvem bryr seg?

Inntil nå kunne man bruke oppsparte driftsmidler man hadde hos BPA-leverandører for å dekke utgifter til assistenter. Det er midlene til de nødvendige utgiftene på lik linje som en annen kommunal ansatt har når den er på reise: Dekke bensin, billetter, mat, parkering, overnatting etc. Men det ville ikke Gran kommune opprettholde lenger. Gran kommune ønsker å gå for en løsning som bare fem prosent av alle kommuner i Norge har. Alle nabokommuner har BPA som tillater reiser dekket av driftsmidlene. Løsning som fungerte så bra inntil nå skal kuttes ut. Det skal spares penger. Men er det noe å spare på i det hele tatt? Hva mener kommunen de kan spare og på hvilken måte? Ansatte i BPA-ordningen burde ha fått dekket sine utgifter i jobbsammenheng på lik linje som andre ansatte hos en annen arbeidsgiver.

Les også

Personlige assistenter trenger gode arbeidsforhold!

Jenta mi får ikke velge framtiden sin fritt som alle andre. Hun får ikke organisere sin fritid på lik linje som alle andre barn/ ungdommer heller. Hun får ikke oppfylle drømmene sine selv om de er jordnære. Og det er ikke på grunn av hennes handikap men på grunn av økonomisk dilemma. For hver enkelt ting som går utover hennes dusjing, legging, påkledning, kjøring til butikk og andre mest primære oppgaver vil det dukke opp et økonomisk spørsmål.

Men hun er en ressurs, hun kan så mye, er interessert i å lære, elsker å lese og jeg er sikker på at hun kan oppnå veldig mye. Hun kan jobbe når hun blir voksen, men vil trenge tilrettelegging og assistanse hele veien. For å nå det må hun løftes opp, hun må få oppmuntring og se at det finnes muligheter, ikke bare begrensninger. Hun har fightet siden hun ble født. I løpet av sine åtte år har hun vært innlagt flere døgn og operert/ behandlet flere ganger enn noen blir i hele sitt liv. Signaler kommunen sender nå er bekymringsfulle. Systemet som skal ta være og verne rettigheter til de svake svikter dem og kommer med begrensninger. Allerede i åtte års-alderen får barnet mitt kjenne på at systemet er ikke på tilbudssiden, men svikter og at hun må kjempe for primære ting fra starten av. Hun får kjenne på at hun er belastning for samfunnet, hun er unødvendig ekstra utgift som må spares på. Dette er ikke bare trist – dette er rett og slett diskriminerende!

Denne problemstillingen slipper du å tenke på dersom du har friske barn. Du er ikke i våres sko.

Les også

Felles brev fra BPA-brukere i Gran: Stopp tjenestekonsesjonsutlysningen NÅ!

Koronatiden parkerte oss alle sammen hjemme. Vi opplevde og opplever dette fortsatt som meget irriterende, vi får ikke gjøre det vi ønsker, vi ble frarøvet vårt frihet for å bestemme hva vi skal gjøre, hvor vi skal reise, hvem vi kan møte. Men, den tida kan lære oss hvordan de som sitter i rullestolen har det. Hvor begrenset livet dere er når det er vedtaket som skal regulere hva de skal delta på og hva kan de ikke. Fordi kommunen skal ha en ramme for dem, vedtak som skal telle hvor mange timer og minutter de skal bruke på forskjellige ting, aktiviteter, reiser ... Det ble beskrevet tydelig – som i vedtaket til min jente: 4,5 time til bursdag/uke. Punktum. Hvem kan leve slik? Kan du det?

Men, hvem bryr seg?

Og imens alle gleder seg til pandemien er over og man får friheten sin tilbake så er det folk som vil ikke merke forskjell siden deres liv uten driftsmidler vil resultere i at de blir fratatt friheten de hadde.

Det oppleves diskriminerende. Det er fullstendig kontroll over andres liv. Det er stigmatisering. Det vil resultere i at folk som er i samme gruppe som min datter vil bare være mer og mer passive, de vil oppleve nedtur, livet vil miste gnisten. Er ikke det nok at livet har vært meget urettferdig for dem? Skal kommunen forårsake enda mer motstand og bekymringer i deres liv? Kan ikke de ha litt glede i å fungere i hvert fall litt slik de andre « normale» mennesker uten at de skal miste verdighet og uten at det skal være blant annet et økonomisk dilemma hver gang de skal prøve å ha et normalt liv? Kan ikke de løftes opp istedenfor at de blir dratt ned gang på gang til de har ikke mer krefter til å fighte? Ville du ha et slik liv for deg, dine nærmeste eller ditt barn?

Det er 15 BPA-brukere i Gran kommune. Jeg virkelig håper på at administrasjon og politikere vil åpne øynene og vil vise vilje for å se mennesker bak tallene. Det er 15 personer som prøver å formidle noe, som er veldig bekymret for sin framtid, for sin frihet! Som kan miste ikke bare friheten sin, men også sine assistenter siden leverandører har ikke tariffavtale. I vårt tilfelle ville det ha fatale konsekvenser.

Jeg er totalt utslitt, og det er ikke på grunn av at min jente er syk, men på grunn av alle de kampene jeg må kjempe for henne.

Kommentarer til denne saken