Gå til sidens hovedinnhold

Right to try

Meninger Dette er et debattinnlegg. Innlegget gir uttrykk for skribentens holdninger.

Heldige meg som i voksen alder og grunnet sykdom får muligheten til utdanning. Heldige meg som fikk nødvendig helsehjelp.

Samme mulighet til et godt liv vil og mener jeg alle skal ha. Det er et godt utbygd helsevesen i Norge, hvor folk flest får hjelp, pga. system gjennom skatteseddelen. Demokrati, folkestyre og likhetsprinsippet. Allikevel møter folk med ulike sykdommer dessverre mange hindringer i samfunnet og arbeidsliv.

Psykiske lidelser, som er utfordrende, (lettere med ett beinbrudd), og ulike somatiske sykdommer. Noen sykdommer er lett helbredelige, andre krever mer behandling, dessverre ikke alltid med positivt utfall. Noen sykdommer er per i dag uhelbredelige.

Les også

Nils Arne (36) er forberedt på sitt livs største kamp: – En og en ting blir tatt fra meg, dag for dag

Fellesskapet bruker penger på forskning, og det er sykdommer som ikke er ferdig forsket på. Mangler de prioritering, fordi det ikke gjelder så mange eller er sykdomsbildet for komplisert?

Finnes det ikke ett helt klart svar om helbredelse – eller mener «noen» behandlingen er for kostbar? Må i så fall spørre kostbar for hvem.

Den største kostnaden bærer den syke, de aller nærmeste, øvrige familie og venner, i kampen for å bekjempe sykdommen, i kampen for å overleve.

Det skjærer meg i hjertet, når mennesker med livstruende sykdommer, eneste mulighet for håp, er å delta i forskning der de enten får medisin eller placebo. Det står mellom mulig livsforlengende, helbred eller død. En meget klok mann, en som nå får denne «muligheten» Nils Arne Morka, som har ALS, sier forskning må til, selv om situasjonen for han er vanskelig. Han vil bidra til forskningen, samtidig som han ønsker å leve. Han ønsker å se sine barn vokse opp. Være til stede, vise vei, være en pappa, en forelder som alle trenger. Han ønsker muligheten til medisin.

Les også

ALS-syke Nils Arne (36) er skuffet, men tror på endringer: – Bent Høie har et press på seg nå

Vår sambygding, pappaen, kjæresten, familiemedlemmet, tidligere arbeidsgiver, kollega, kamerat på alle nivå, som har bidratt i samfunnet med økonomi, vekst og gitt oss gode øyeblikk gjennom boksesporten. Det viktigste tross alt – en pappa – en kjær kjæreste, hva vil han få?

Medisiner som kan hjelpe eller placebo?

Enda en usikkerhet i en allerede umenneskelig situasjon.

I anstendighetens og medmenneskelighetens navn – gi uhelbredelig syke mennesker retten til å prøve medisiner som har fullført fase I testing, (men som enda ikke er godkjent). Gi uhelbredelig syke mennesker medisiner og ikke placebo.

Les også

Her får Nils Arne Morka fartsdrømmen oppfylt i 180 km/t: – Helt sykt!

Det vil også gi forskningsresultater.

Når det finnes medisiner med mulighet for hjelp til liv, kan vi ikke være så kyniske, så harde, at halvparten får medisin – den andre halvparten får sukkertøy.

Nils Arne kjemper en kamp for alle med ALS. Den kampen er allikevel en kamp for alle de som trenger medisin for å overleve, medisin som enda ikke er godkjent. En kamp for alle de vi kjenner – er glad i – våre medmennesker.

Gi dem «right to try».

Les også

Nils Arne (36) snakker om sykdommen på Lindmo: – Dette betyr enormt mye for meg

Kommentarer til denne saken